olitvak (olitvak) wrote,
olitvak
olitvak

Categories:

Трудно ли сказать всем, что у сына синдром Дауна

Недавно я получила комментарий от новоиспеченной мамы малыша с Васькиным синдромом и договорилась с ней, что отвечу отдельным постом.
Она спрашивает меня, как я решилась писать о Васе открыто. И трудно ли было решиться. У нее еще даже мама, живущая далеко, не знает о диагнозе внука.
И первым делом я хотела ответить, что никогда не скрывала Васю и его диагноз. И тут же поняла, что просто забыла: еще как скрывала.

Я даже от мужа скрывала, а он от меня, вот как смешно получилось. Выписали меня с сыном с диагнозом "трисомия-21" под вопросом. Трисомия - это было тогда совсем непонятно. А про синдром Дауна (который эта трисомия и есть) в роддоме мне ни слова не сказали! Анализ на кариотип тогда (1992 г., Иваново) делали в полгода почему-то, а у нас еще первый не получился, и узнали мы точно о его синдроме только в 8 месяцев. Но на следующий день после выписки пришла ко мне сестра, видно посланная мамой, и сказала, что трисомия-21 - это синдром Дауна.
Мама же приезжала в роддом по моей просьбе (я понимала, что что-то не так, но почему-то мне ничего не объяснили) - она была детским хиругом, уже на пенсии, но в роддомах ее знали; она зашла ко мне, потом пошла смотреть ребенка и почему-то больше в палату не вернулась. Мне сказали, что она куда-то спешила. А она просто не решилась со мной разговаривать, но сделала для меня очень доброе дело: сказала сотрудникам, чтобы они не тратили время уговаривать меня отказаться от ребенка ("Всё равно не отдаст"). И меня никто не уговаривал! А она, оказывается, поехала к нам домой и всё сказала мужу. И представляете, мы оба знали и несколько месяцев друг другу не говорили, ерунда какая-то, как сейчас кажется.
Итак, мои родители знали (папа жил далеко, но я ему написала. Правда, потом жалела - ибо он тоже врач и тут же начал убеждать, что есть специальные учреждения, где им якобы лучше, то-сё, мы едва навеки не поссорились). Но ведь свекру и свекрови я точно не говорила! Послала в год фото (мне казалось, что ну совсем не видно никакого синдрома) - но свекровь быстренько узнала.
И это не главное.
Я прекрасно помню, что когда узнала точно, то не то что делиться с кем-то - мне из подъезда не хотелось выходить. Никогда! Было чувство стыда - мне сейчас стыдно уже за то чувство, но из песни слова не выкинешь - как это так, у меня, у отличницы, золотой медалистки, той, которую все всегда считали умной, родился умственно отсталый ребенок. Лучше бы, казалось мне, с какими-то физическими нарушениями, которые мы бы героически преодолевали.
Блог в ЖЖ появился у меня только в 2009-м, это Васе уже шел 17-й год! Конечно, к этому времени у меня уже не было никаких причин скрывать его диагноз. У меня уже 8 лет была общественная организация, которая изо всех сил просвещала общество насчет наших детей, я уже написала (это с первого года его жизни) много всяких статей и докладов на тему синдрома Дауна.
А тогда вот, прямо в день получения подтверждения диагноза, у меня была гостья - моя тетя из Челябинска - и я ей не сказала.
Так что я понимаю мою корреспондентку. Но надо тут задать себе ряд вопросов и честно на них ответить: почему я не хочу говорить об этом? Считаю ли я, что мой ребенок чем-то хуже других детей? Боюсь ли я, что кто-то отвернется от нас? (если таковые найдутся и их нельзя будет просветить, то и не жалко, что разойдетесь)
Мне кажется, главная причина - это пресловутая "умственная отсталость". Вы очень скоро поймете, что не то что ее нет (может и есть), но она никак не мешает вам любить ребенка и общаться с ним. Потом, еще через несколько лет, вы полюбите именно эти его особенности, связанные с пресловутой УО (мне уже хочется назвать ее лживой рассадой - это такая же фикция. Нет, безусловно, они другие и сильно другие, но как-то совсем по-другому, чем написано в этих ужасных медицинских книжках. В общем, это всё уйдет из вашей головы и будет просто сынок, единственный и неповторимый. И уже и синдром ни на что не променяете, потому что он бы был тогда другим, а вы любите именно этого!
Я уже не знаю, о чем я пишу - о Ваське или о синдроме. Какая-то примесь его особенностей все же присутствует - я же не пишу так подробно о других своих детях. Я не прочь и попросвещать (особенно в прошлые годы), но это очень маленькая часть моего писания и всё уменьшающаяся. С агитацией и пропагандой я покончила, с инклюзией покончила, хочу просто жить. И мои читатели ведь уже тоже забыли про синдром и любят просто Ваську. Ревную порой, что он в моем блоге более интересен, чем я.
В общем, конечно, надо писать открыто, если хочется писать о ребенке. Кто спросит - сказать, что да, есть такое дело, лишняя хромосома, поэтому глазки такие. Но он - не хромосома, он это он, единственный и неповторимый, и зовут его Счастье!
И маме скорее сказать. Пусть она еще до приезда переспит с этим, как говорится, поплачет - и будет любить его больше всех других внуков. У меня у соседки внучок такой родился, она ко мне поплакать приходила. Я уж не стала ее укорять, что этим она моего Васю как бы принижает. Дала книжечки почитать. Сейчас смотрю - нянчатся с этим Мишуткой с таким удовольствием!
Собирайте ему круг друзей - и близких и виртуальных. Нам он очень помогает.
Вообще, Таня, это же целый мир, это такое важное в вашей жизни, с которым ничто не сравнится. Вы увидите, сколько он вам даст. Давайте, дарите его миру и мир ему. Гордитесь им.
Нет, решиться не трудно. Но вы не обязаны, может, у вас еще не отболело, мало же времени прошло.
В общем, как вы решите, так и будет правильно. А у нас тут вы всегда желанный гость вместе с сыночком, пишите если что, мы вас во всем поддержим!
Tags: Васька, синдром Дауна
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 261 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Я думаю страшно как примут, страшно в таком уязвимом своем состоянии услышать от близких страшное.

У моей подруги есть коллега. У этой коллеги родился ребёнок с тяжёлой формой ДЦП.
Родители мужа попросили не приезжать к ним с ребёнком. Даже не попросили - запретили. Мол, городок маленький, райцентр, они там оба посты какие-то занимают, на виду вобщем. Им такая "слава" не нужна. И так вот бывает...

olitvak

2 years ago

olitvak

2 years ago

Мне кажется, новоявленных матерей пугает не столько риск не полюбить такое чадо, сколько страх за него, страх, что его могут обидеть, что он не сможет встроиться в общество, страх, что он не сможет жить один и пропадет без нее. Был ли у вас такой страх и если да, как вы справлялись?..
Такой страх - что будет после меня - есть всегда. Тут надо просто готовить пути. Но вначале есть это - "почему у меня, почему это со мной". Правда, я не считала, что несправедливо: у каждого какое-то горе есть, а у меня к тому времени еще не было серьезных потерь. Это сейчас я считаю за награду, а вначале, конечно, все расстраиваются. И в нашем обществе - особенно.

sceptikk

2 years ago

olitvak

2 years ago

sceptikk

2 years ago

olitvak

2 years ago

Мне кажется, что сначала надо самому привыкнуть к тому, что случилось, а уже потом, и не обязательно сразу, ставить мир в известность... И если вы сразу не сказали всем и вся, не факт, что дело было в ложном стыде. Возможно, вам надо было просто привыкнуть и осознать... так что не стыдите себя.
Да, вы правы, сперва надо внутри себя разобраться. Месяца 2 на это ушло - как за стеклянной стеной жила.
До слез трогательный пост!
У меня двоюродная тетя с СД, я узнала о ней спустя много лет, ее мама скрывала Марину, точнее ее диагноз, от дальних родственников, хотя в ближайшем окружении она любимица, главная по походам в магазин :). Ее маме так было спокойнее. А мы, узнав, восприняли абсолютно нормально. Иногда общаемся, когда бываем в их городе. Очень общительная тетушка у меня :)
Очень хорошо! Общительная - значит, действительно любимица, чувствует это.
Спасибо за откровенность.
У меня моменты собственной слабости и даже малодушия были одними из важнейших моментов в жизни: я стала лучше понимать себя и меньше судить других.
Да, это было полезно мне, очень, вообще все ценности потом поменялись.
Где есть любовь, там есть и счастье.
Обнимаю вас с Васей!
Правильно! Спасибо!
Я еще до первой беременности все это обдумала. Возможно мне помогло, то что я сама с рождения по больницам и часто общалась с разными детками. Во мне не выросло: "не такой как все", я живу точно зная, что мы все тут очень нужны и важны. Я за то чтобы все деточки без исключения были нужны, прежде всего маме и папе - все все все!

Говорить надо, вообще надо говорить. От молчания бывает трудно всем. Поэтому я за разговор, пусть не простой, но состоявшийся.

А Вами я горжусь) И Вашим Васенькой!
Вы чудесные!
Да-да, мы все зачем-то нужны, включая тех, кто для кого-то "бесполезный".

ksenka_muraveva

2 years ago

Оля, спасибо вам за то, что открыто пишете правду.
Вика, я по-другому не умею, хотя иногда надо. Вы тоже, по-моему.

vikussss

2 years ago

olitvak

2 years ago

Читаю, плачу. Думаю, что мы любим в детях именно их слабости. Так и хочется прижать к себе и сказать: Ах ты мой маленький!
Согласна. А они вырастают и уже очень редко можно вот так - прижать и сказать... А Васька сам говорит: я маленький, я твой малыш. И это правда, сколько бы я ни внушала ему, что он вырос, что взрослый.
Какой видит себя в зеркале девушка с синдромом Дауна? - https://www.youtube.com/watch?v=Ot1mop5vT9k
Девушка с синдромом Дауна - кассир - https://www.youtube.com/watch?v=ruI0p-pvppw
Люди с синдромом Дауна могут больше, чем вы думаете - https://www.youtube.com/watch?v=GdAJqTNQeTg
ORT В Испании человек с синдромом Дауна HD news 30 03 2014 - https://www.youtube.com/watch?v=DGaABeTD9qQ
8 УСПЕШНЫХ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА - https://www.youtube.com/watch?v=GcsFeSpUb4E
История Пабло Пинеда (Пусть говорят 02.09.15) - https://www.youtube.com/watch?v=xqlqUQmRp3Y
Первый в России повар с синдромом Дауна: "Я живу в двух мирах" - https://www.youtube.com/watch?v=WBp_E0t3jnM
Человек солнца - https://www.youtube.com/watch?v=DvFWsCvjN7s

И ещё вот этот фильм-притча. Он немного о другом, но...
«КАЖДЫЙ 88» Короткометражный фильм. Участник 38ММКФ - https://www.youtube.com/watch?v=07DvUcVmaG4
Спасибо вам! Сюжет про Пабло просто потрясающий

olitvak

2 years ago

Скорее, у мам страх за ребенка.
Мне, как ни странно, первым сказал мой папа. Мне врачи втирали "небольшая отсталость, догонит, может и всякое такое". Я привезла его родителям в возрасте 7 месяцев примерно, отец бросил взгляд и сказал - он больной и всегда таким будет. Я не могу сказать, что это было мне шоком - я и сама догадывалась. Но полностью диагноз ему поставили лишь в возрасте 7 лет, когда он попробовал позаниматься в общей школе, ничего там не делал, только отвлекал других. Тогда его отправили на пару недель в психиатрическую больницу, оттуда вернули с диагнозом: олигофрения в стадии дебильности и церебральный паралич гиперкинетического вроде типа (трясущиеся руки, прыгающая походка и всяческая неуклюжесть, слава богу, не паралич как таковой). Забрали его учиться в специнтернат, где за год испортили окончательно и отказались. Но в любом случае такой ребенок - это особенное счастье, потому что он твой малыш до смерти, любовь и привязанность гарантированы и взаимны. Со здоровыми детьми далеко не всега так получается.
морскую свинку заведите, что ли

seichasje

2 years ago

malena1986

2 years ago

seichasje

2 years ago

malena1986

2 years ago

seichasje

2 years ago

malena1986

2 years ago

seichasje

2 years ago

yurprotsess_ru

2 years ago

syrianfc

2 years ago

yurprotsess_ru

2 years ago

seichasje

2 years ago

skvo_ru

2 years ago

olitvak

2 years ago

Не знаю, как с синдромом Дауна, но вот только что разговаривал с моим товарищем у сестры которого болезнь Паркинсона. После применения "ладонной гимнастики".http://montreal15.livejournal.com/27207.html ее состояние резко улучшилось. Попробуйте это совершенно ничего не стоит и делать очень просто.
Какой пост проникновенный!
Это ваша кровинушка, это ваш ребёнок, и он всегда любимый.
Любимый, да.
Скажу открыто. Дауны – унтерменши. Лучше бы отказалась от него и жила бы без этой обузы.
Унтерменши те, кто думает как вы. Хотя в будущем я это слово не хочу употреблять к кому-либо. По той причине, что, не побоюсь сказать, понятие "унтерменши" глубоко богопротивное. Могу вам только посочувствовать, поскольку это действительно ущербность - самоутверждаться за счет слабых.

seichasje

2 years ago

olitvak

2 years ago

yarlyash

2 years ago

olitvak

2 years ago

Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →